Zhrnutie na Pediatrická paliatívna starostlivosť

## Úvod Paliatívna starostlivosť u detí je prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života dieťaťa a jeho rodiny pri ochoreniach ohrozujúcich život. Zameriava sa na prevenciu a úľavu od utrpenia prostredníctvom včasnej diagnostiky a liečby bolesti a starostlivosti o fyzické, psychosociálne a duchovné potreby. > **Definícia:** „Prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života detí a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcim ochorením. Zameriava sa na prevenciu a úľavu od utrpenia prostredníctvom včasného rozpoznania a liečby bolesti a riešenie ostatných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov.“ (WHO, 2021) ## Základné ciele paliatívnej starostlivosti - Orientovaná na pacienta a jeho priania a ciele - Prospešná a bezpečná (neškodí a neurýchľuje smrť) - Včasná a spoľahlivá (využíva dostupné možnosti pomoci) - Efektívna v použití zdrojov (Meier et al., 2010) ## Úlohy paliatívnej starostlivosti - Zlepšiť kvalitu života dieťaťa až do smrti - Poskytnúť úľavu od bolesti a závažných symptómov - Zmierniť utrpenie a stabilizovať zdravotný stav - Neurýchľovať ani neodďaľovať smrť - Zabezpečiť komplexnú starostlivosť multidisciplinárnym tímom - Integrovať psychologické a spirituálne aspekty - Poskytovať podporný systém pre čo najaktívnejší život - Poskytovať pomoc a poradenstvo rodine ## Kategórie detí pre paliatívnu starostlivosť | Kategória | Charakteristika | Príklady | |---|---|---| | Kategória 1 | Život ohrozujúce ochorenia s možnou kuratívnou liečbou | Extrémna nezrelosť, závažná nekrotizujúca enterokolitída, vrodená srdcová vada | | Kategória 2 | Ochorenia, pri ktorých je predčasné úmrtie nevyhnutné | Chromozomálne abnormality, bilaterálna renálna agenéza, bilaterálna multicystická dysplázia obličiek | | Kategória 3 | Progresívne ochorenie bez možnosti kuratívnej liečby | Anencefália, závažné neuromuskulárne ochorenia, kostrové dysplázie | | Kategória 4 | Nezvratné, neprogredujúce ochorenie s ťažkým postihnutím | Ťažká hypoxicko-ischemická encefalopatia | ## Rodina ako jednotka starostlivosti Rodina je systém prepojených jedincov; pracujeme s ňou ako s celkom. Pre multidisciplinárny tím je dôležité získať tieto informácie: - genogram rodiny - zdravotný stav členov rodiny - informovanosť o ochorení dieťaťa - očakávania a viera v prognózu - spôsoby vyrovnávania sa s krízami - vzťahy v rodine a socioekonomický status - socio-kultúrne faktory (napr. náboženstvo) - dostupné zdroje pomoci > **Definícia:** **Family-centered care (FCC)** — prístup, ktorý považuje rodinu za rovnocenného partnera v plánovaní a poskytovaní starostlivosti. ### Úloha FCC v praxi - Koordinácia starostlivosti medzi rodinou, lekármi, sociálnymi pracovníkmi a špecialistami - Zaistenie symptomatickej starostlivosti: bolesť, dýchavičnosť, nevoľnosť, nepokoj - Psychosociálna podpora: opakované rozhovory, edukácia, zdieľanie obáv - Zabezpečenie sociálnych služieb: pomôcky, terénne služby, respitná starostlivosť, finančná podpora - Plán starostlivosti: zostavenie, aktualizácia a odovzdanie ďalším poskytovateľom ## Komunikácia a plánovanie starostlivosti - Rozvoj komunikačných zručností zdravotníkov cez tréningy a workshopy - Zapájanie rodičov do partnerskej komunikácie a plánovania - Mapovanie potrieb rodiny a koordinácia služieb (model prípadového koordinátora) > **Praktický príklad:** Prípadový koordinátor sprevádza rodinu od hospitalizácie do domáceho prostredia, zabezpečuje kontakty na terénne služby a komunikuje so školou dieťaťa. ## Multidisciplinárna koordinácia: zdravotník vs. sociálny pracovník - Sociálny pracovník a zdravotník sú rovnocenní partneri (podľa §109 a §110 zákona o sociálnych službách) - Zdieľanie zodpovednosti: zdravotník rieši symptómy, sociálny pracovník rieši sociálne potreby (energetická chudoba, respitné lôžko) - Case management spája nemocnicu a komunitné služby ## Starostlivosť o rodinu po úmrtí dieťaťa - Využiť prirodzené zdroje podpory (rodina, priatelia, komunita) - Rozlíšiť nekomplikované a komplikované smútenie -